{"version":"1.0","provider_name":"Zacc ","provider_url":"https:\/\/zacc.cafeblog.hu","author_name":"M\u00e1zli","author_url":"https:\/\/zacc.cafeblog.hu\/author\/gini-papp\/","title":"Downos a kuk\u00e1ba?","html":"

Amikor a kezembe vettem az AFP sz\u0171r\u00e9sem eredm\u00e9ny\u00e9t a v\u00e1rand\u00f3ss\u00e1gom 16.het\u00e9ben, \u00e9s az orvosom lefittyedt fejjel k\u00f6z\u00f6lte, hogy javasolja nekem az amniocent\u00e9zist (\u00e9rtsd: a hasfaladon \u00e1t, belesz\u00farnak a m\u00e9hedbe \u00e9s magzatvizet vesznek, ami azonnali vet\u00e9l\u00e9st is okozhat(!)), mert rossz lett az eredm\u00e9ny..., na ott lett elegem abb\u00f3l, hogy v\u00e9gig csesztetik ezt a gy\u00f6ny\u00f6r\u0171 id\u0151szakot az \u00e9letembe! R\u00e1ad\u00e1sul pontosan \u00e9reztem, hogy makk eg\u00e9szs\u00e9ges baba fejl\u0151dik odabent. Ennek ellen\u00e9re el kellett mennem egy tan\u00e1csad\u00e1sra, ahol nyilatkoznom kellett arr\u00f3l, hogy v\u00e1llalom-e ezt a vizsg\u00e1latot, avagy nem.<\/strong><\/p>\r\n

\"\"<\/p>\r\n

16 centis volt a bab\u00e1m fejb\u00fabt\u00f3l a popsij\u00e1ig. Nem kicsi. \u00c9s itt m\u00e9g d\u00f6nthettem volna az \u00e9letben marad\u00e1s\u00e1r\u00f3l, ha Down-gyan\u00fa mer\u00fcl fel az amniocent\u00e9zis sor\u00e1n. Elk\u00e9peszt\u0151...<\/strong>
Amikor m\u00e1r egy m\u00e9ly kapcsolata van az \u00e9desanyj\u00e1val, tudni lehet, hogy fi\u00fa vagy kisl\u00e1ny, amikor minden m\u00f3don a tudtodra adja, hogy boldogan k\u00e9sz\u00fcl megl\u00e1tni a vil\u00e1got... akkor m\u00e9g d\u00f6nthetsz \u00fagy, hogy \u00f6lj\u00e9k meg benned, mert LEHET, hogy Down szindr\u00f3m\u00e1s!<\/strong><\/p>\r\n

Elment\u00fcnk h\u00e1t a p\u00e1rommal \u00e9s egy aushwitzra eml\u00e9keztet\u0151 k\u00f3rh\u00e1zi r\u00e9szlegben \u00fccs\u00f6r\u00f6gve v\u00e1rtuk, hogy adjanak valami nyomtatv\u00e1nyt, amin nyilatkozunk, hogy semmif\u00e9le kock\u00e1zatot nem v\u00e1llalunk, nincs vizsg\u00e1lat, megtartjuk akkor is, ha Down-al k\u00e9sz\u00fcl a vil\u00e1gra.<\/strong>
A sittes f\u00e9lhom\u00e1lyba egy \u00f3ri\u00e1si darab n\u0151v\u00e9rke - vagy mi - zavart be, aki meg\u00e1llt el\u0151tt\u00fcnk \u00e9s mondta, hogy k\u00f6vess\u00fck.<\/strong>
Kisz\u00e1radt a sz\u00e1m \u00e9s az am\u00fagy felh\u0151tlen boldogs\u00e1gomra \u00e1rny\u00e9k borult egy kis id\u0151re.<\/strong><\/p>\r\n

Be\u00fclt\u00fcnk az asztala el\u00e9, \u00e9s v\u00e1rtuk, hogy el\u0151adja a k\u00e9rd\u00e9st, v\u00e1laszolhassunk, majd h\u00fazhassunk innen, de nagyon gyorsan!<\/strong>
Aha, kb 1 \u00f3r\u00e1s lelki terrort tartott kontyostul, bajszostul. Down-os gyerekek f\u00e9nyk\u00e9peit mutogatta, sz\u00fcl\u0151k \"keserves\" tapasztalatait sorolta, \u00e9s el\u0151revet\u00edtett sz\u00e1munkra egy \u00fcberbrut\u00e1lis j\u00f6v\u0151k\u00e9pet, ha egy beteg gyereket z\u00fad\u00edtunk a t\u00e1rsadalom nyak\u00e1ra.<\/strong>
Szents\u00e9gt\u00f6r\u00e9sk\u00e9nt \u00e9s szem\u00e9lyes kudarck\u00e9nt fogta fel, hogy valaki nem hajland\u00f3 erre a vizsg\u00e1latra, minden meggy\u0151z\u0151 \u00e9rve ellen\u00e9re sem. Gyanakodva m\u00e9regetett benn\u00fcnket, meg volt gy\u0151z\u0151dve r\u00f3la, hogy nem tudjuk mit besz\u00e9l\u00fcnk.<\/strong>
Amikor v\u00e9gre kit\u00e1molyoghattunk a smasszerszob\u00e1b\u00f3l, olyan zokog\u00e1s t\u00f6rt r\u00e1m, ami egy pillanatra gy\u00f6ny\u00f6r\u0171en megkeser\u00edtette a boldog v\u00e1rand\u00f3ss\u00e1gomat.<\/strong>
\u00dagy d\u00f6nt\u00f6ttem nem hagyom, hogy maga al\u00e1 temessen ez a borzaszt\u00f3 sz\u00f6veg, \u00e9s a lehet\u0151s\u00e9g lebegtet\u00e9se a szemem el\u0151tt.<\/strong><\/p>\r\n

\"\"<\/p>\r\n

A film, amit legal\u00e1bb egyszer l\u00e1tnod kell! Cafe de Flore - ami fel fogja bor\u00edtani minden eddigi n\u00e9z\u0151pontodat!<\/a><\/strong><\/p>\r\n

Term\u00e9szetesen eg\u00e9szs\u00e9ges kisl\u00e1nyt hoztam vil\u00e1gra. De ak\u00e1rh\u00e1nyszor Down-os gyereket-feln\u0151ttet l\u00e1tok, \u00e1tfut rajtam mennyire hib\u00e1tlanok, tal\u00e1n t\u00f6k\u00e9letesebbek, mint mi, a szuperg\u00e9nekkel \u00e9s t\u00f6k\u00e9letes kromosz\u00f3masz\u00e1mmal meg\u00e1ldott cs\u00facsp\u00e9ld\u00e1nyok.<\/strong>
\u0150k \u00f6szt\u00f6n\u00f6sen szeretnek, agyal\u00e1s n\u00e9lk\u00fcl mutatj\u00e1k ki az \u00e9rz\u00e9seiket.<\/strong>
\u00c9s van nekik b\u0151ven! Legut\u00f3bb a strandon l\u00e1ttam egy gy\u00f6ny\u00f6r\u0171 krist\u00e1lyk\u00e9k szem\u0171, tejf\u00f6l sz\u0151ke kisl\u00e1nyt k\u00f6z\u00fcl\u00fck. \u0150szint\u00e9n nem tudtam a csod\u00e1latt\u00f3l levenni r\u00f3la a szememet, \u00f6ssze kellett vele bar\u00e1tkoznom. Az \u00e9desanyja sem takargatta a vil\u00e1g el\u0151l, \u00e9s ez nagyon tetszett! Nem engedi, hogy megm\u00e9rgezze \u0151ket az emberek sz\u00e1nakoz\u00f3, vagy ami m\u00e9g rosszabb, undorod\u00f3 pillant\u00e1sa.<\/strong>
Valahogy mindig \u00fagy m\u0171k\u00f6dik az \u00e9letemben, hogy amikor egy t\u00e9ma lek\u00f6ti a figyelmemet, akkor minden oldalr\u00f3l be\u00f6mlik m\u00e9g hozz\u00e1 benyom\u00e1s.<\/strong>
Ma, a parkban egy l\u00e1ny tolta a Down-os kisbab\u00e1j\u00e1t szembe velem. Nem volt boldogtalan a tekintete...<\/strong>
Azt\u00e1n, amint kinyitottam a g\u00e9pemet, ezt tal\u00e1ltam - ami\u00e9rt le akartam \u00edrni ezeket a sorokat -:<\/strong><\/p>\r\n

Pablo Pieda a k\u00e9t diplom\u00e1s tan\u00e1r<\/strong><\/em><\/p>\r\n

\"1\"<\/a><\/p>\r\n

\u00a0Pablo Pineda a \"Yo Tambi\u00e9n\" c\u00edm\u0171 filmben<\/em><\/p>\r\n

Pablo Pineda az els\u0151 Down-szindr\u00f3m\u00e1s Eur\u00f3p\u00e1ban, aki egyetemi diplom\u00e1t szerzett. A 38 \u00e9ves spanyol f\u00e9rfi tan\u00e1ri diplom\u00e1ja mell\u00e9 m\u00e9g egy nevel\u00e9spszichol\u00f3gia BA-t is elv\u00e9gzett. 2009-ben a San Sebastian filmfesztiv\u00e1lon Ez\u00fcst Kagyl\u00f3 d\u00edjjal jutalmazt\u00e1k a \"Yo Tambi\u00e9n\" c\u00edm\u0171 filmben ny\u00fajtott alak\u00edt\u00e1s\u00e1\u00e9rt. El\u0151ad\u00e1sokat tart, hogy a k\u00fcl\u00f6nbs\u00e9gek ir\u00e1nti elfogad\u00e1st seg\u00edtse, \u00e9s a k\u00f6zoktat\u00e1sban szerzett tapasztalatair\u00f3l k\u00f6nyvet is \u00edrt \"A tanul\u00e1s kih\u00edv\u00e1sa\" c\u00edmmel.<\/strong><\/p>\r\n

A vele k\u00e9sz\u00fclt dokumentumfilmben azt nyilatkozta, hogy neh\u00e9z volt a Down-szindr\u00f3m\u00e1sokkal kapcsolatos el\u0151\u00edt\u00e9letek szor\u00edt\u00e1s\u00e1ban megfelelni az egyetemi k\u00f6vetelm\u00e9nyeknek, de a kih\u00edv\u00e1sok lek\u00fczd\u00e9se nagy el\u00e9gedetts\u00e9ggel t\u00f6lti el. Az egyetemen nem ig\u00e9nyelt semmilyen k\u00fcl\u00f6n seg\u00edts\u00e9get, ugyan\u00fagy jegyzetelt \u00e9s tanult, mint m\u00e1sok. A csoportt\u00e1rsaival j\u00f3 kapcsolatot tartott fenn. A legjobb \u00e9lm\u00e9nye az volt, hogy mennyire szabad \u00e9lete lehetett. Az el\u0151\u00edt\u00e9letekr\u0151l szerinte eg\u00e9sz k\u00f6nyvet lehetne \u00edrni: a Down-szindr\u00f3m\u00e1sokkal \u00fagy b\u00e1nnak, mintha betegek lenn\u00e9nek, mintha nem lehetn\u00e9nek intelligensek, sajn\u00e1lj\u00e1k \u0151ket \u00e9s sok mindenre nem tartj\u00e1k \u0151ket k\u00e9pesnek. A c\u00e9lja az, hogy szem\u00e9lyes p\u00e9ld\u00e1j\u00e1val demonstr\u00e1lja, hogy ha szorgalmasan dolgozunk azon, amihez megvannak a k\u00e9pess\u00e9geink, el\u00e9rhetj\u00fck a c\u00e9ljainkat. Ugyanakkor azt is szeretn\u00e9, ha a t\u00e1rsadalom bel\u00e1tn\u00e1, hogy a Down-szindr\u00f3m\u00e1sok is kompetensek \u00e9s nem szabad a lehet\u0151s\u00e9geiket \u00f6nk\u00e9nyesen fel\u00e1ll\u00edtott korl\u00e1tok k\u00f6z\u00e9 szor\u00edtani.<\/strong><\/p>\r\n

forr\u00e1sok: [1]<\/a> [2]<\/a> [3]<\/a> [4]<\/a><\/strong><\/p>\r\n

Az AnnaBeta bet\u0171t\u00edpus \u00e9s Down-szindr\u00f3m\u00e1s tervez\u0151je<\/strong><\/em><\/p>\r\n

\r\n
\r\n

\"\"<\/a><\/p>\r\n

\r\n
\u00a0Anna Vives kreat\u00edv munk\u00e1t v\u00e9gez az Itinerarium Foundation irod\u00e1j\u00e1ban<\/em><\/strong><\/div>\r\n<\/div>\r\n<\/div>\r\n<\/div>\r\n

Anna Vives katal\u00e1n fiatal. Els\u0151 munkahely\u00e9n, egy szupermarketben nem \u00e9rezte j\u00f3l mag\u00e1t. Senki nem seg\u00edtett neki, \u00edgy nem igaz\u00e1n tudta mit kell tennie \u00e9s hogyan. Ut\u00e1na hossz\u00fa ideig munkan\u00e9lk\u00fcli volt - \u00e9s boldogtalan. 2011-ben azonban \u00fagy t\u0171nik, megtal\u00e1lta a hely\u00e9t az Itinerarium Foundationn\u00e9l, ahol a val\u00f3ra v\u00e1lt a v\u00e1gya, hogy le\u00edrja \u00e9s lerajzolja, hogyan l\u00e1tja a vil\u00e1got. Munkat\u00e1rsaival egy\u00fctt megtervezett \u00e9s digitaliz\u00e1lt egy bet\u0171t\u00edpust, amely ingyenesen let\u00f6lthet\u0151<\/a> \u00e9s felhaszn\u00e1lhat\u00f3 b\u00e1rmilyen sz\u00f6vegszerkeszt\u0151 programban. A projektet a 2012-es Down Vil\u00e1gnapon, m\u00e1rcius 21.-\u00e9n \u00e9letre h\u00edvott \"Sumando capacidades\", azaz \"A k\u00e9pess\u00e9gek \u00f6sszek\u00f6t\u00e9se\" kapm\u00e1ny keret\u00e9ben val\u00f3s\u00edtott\u00e1k meg. Az AnnaBeta nev\u0171 bet\u0171t\u00edpusal az FC Barcelona j\u00e1t\u00e9kosainak mez\u00e9t is elk\u00e9sz\u00edtett\u00e9k \u00e9s a 15. FINA \u00fasz\u00f3vil\u00e1gbajnoks\u00e1g \u00fasz\u00f3sapk\u00e1in is ezt haszn\u00e1lt\u00e1k.<\/strong><\/p>\r\n

\r\n
\r\n
\r\n

\"\"<\/a><\/p>\r\n

\r\n
\u00a0Anna Vives az egyik FC Barcelona mezzel, amelyen az \u00e1ltala tervezett bet\u0171k szerepelnek<\/em><\/strong><\/div>\r\n<\/div>\r\n<\/div>\r\n<\/div>\r\n<\/div>\r\n

forr\u00e1sok: [1]<\/a> [2]<\/a> [3]<\/a> [4]<\/a> [5]<\/a> [6]<\/a><\/p>\r\n

M\u00e9g t\u00f6bb cikk \u00e9s inform\u00e1ci\u00f3 a t\u00e9m\u00e1ban,\u00a0 az id\u00e9zett cikkek eredeti forr\u00e1s\u00e1n\u00e1l: <\/span>Downbaba<\/a><\/strong><\/p>\r\n

Olvass m\u00e9g t\u00f6bb, Pablohoz hasonl\u00f3 var\u00e1zslatos elm\u00e9r\u0151l:<\/strong><\/p>\r\n

Var\u00e1zslatos elm\u00e9k \u2013 Sz\u00edn\u00e9szn\u0151 Down-szindr\u00f3m\u00e1val (IV. r\u00e9sz)<\/a>
A \"val\u00f3di es\u0151ember\" - Var\u00e1zslatos elm\u00e9k V. r\u00e9sz<\/a>
Down-szindr\u00f3ma m\u00e1sk\u00e9pp - egy zen\u00e9sz t\u00f6rt\u00e9nete (vide\u00f3val)<\/a>
Var\u00e1zslatos elm\u00e9k I. r\u00e9sz - A rajzzseni<\/a>
Fogyat\u00e9kkal \u00e9l, val\u00f3ban?<\/a>
A vil\u00e1g legbar\u00e1ts\u00e1gosabb \u00e9tterme<\/a><\/p>\r\n

<\/a><\/p>\r\n

Szerz\u0151: Gini Papp - Zacc<\/p>","type":"rich","thumbnail_url":"https:\/\/zacc.cafeblog.hu\/files\/2013\/10\/153-150x150.jpg","thumbnail_width":150,"thumbnail_height":150}